Lorsque vous vivez avec quelqu'un qui a une maladie chronique, vous ne pouvez pas toujours faire les choses « normalement ». Shayna a appris que les personnes peuvent réagir fortement à un comportement différent.
Transcription
Ok laissez-moi vous parler un peu de l’isolation d’un proche aidant. Alors le premier incident a eu lieu lorsque mes enfants étaient jeunes et que mon mari ne conduisait plus. J’étais venue le chercher au Y local. J’avais deux enfants qui dormaient dans des sièges d’auto à l’arrière. J’étais assise dans l’auto et mon mari est sorti et a commencé à descendre les escaliers vers l’auto. Instinctivement je savais, c’était au tout début de sa maladie mais quelque chose me disait : « Ne l’aide pas, il a besoin d’être aussi indépendant que possible. » J’ai vu que ce n’était pas un problème de sécurité et je l’ai laissé prendre les marches, mais je trouvais cela tellement difficile que je tenais le volant tellement serré; je n’ai réalisé que plus tard que les paumes de mes mains saignaient parce que mes ongles les avaient coupées. Comme je le surveillais dans le rétroviseur pour m’assurer qu’il était correct, un ami tournait le coin, m’a regardée dans l’auto, a regardé mon mari dans les escaliers, est venu jusqu’à l’auto et m’a dit : « sale chienne » et a couru pour aider mon mari. C’est là que j’ai pris conscience de la perception que les gens ont des proches aidants lorsqu’ils font des choses qui ne sont pas dans les normes. Ce n’est pas une crise d’une maladie qui se résorbera dans six mois; c’est le reste de ta vie, c’est le reste de la vie de la famille et tu dois gérer ça d’une manière qui a du sens pour ta famille. Si vous vous attendez à ce que les membres de vos familles qui ne sont pas autour, vos amis ou les étrangers comprennent, vous allez être très, très déçus. La plupart des gens ne savent pas ce que ça implique.
Plus de contenu
- Que signifie être proche aidant? – ShaynaPrendre soin d'une personne ayant une maladie chronique signifiait pour Shayna de prendre des décisions différentes des autres familles.
- Découvrir pourquoi et comment les proches aidants dispensent des soins – ShaynaShayna a commencé en essayant de tout faire mais elle a réalisé qu'il est difficile de changer.
- Société et prestation de soins – Shayna Lorsque vous vivez avec quelqu'un qui a une maladie chronique, vous ne pouvez pas toujours faire les choses « normalement ». Shayna a appris que les personnes peuvent réagir fortement à un comportement différent.
- Impact social et changement de style de vie – Shayna (2)Ça peut représenter un défi pour les enfants de grandir dans une situation où un des parents est malade et a besoin de soins constants. Shayna a essayé de trouver un juste équilibre avec sa famille.
- Impact social et changement de style de vie – 2 – ShaynaShayna a écrit une lettre au nom de son époux pour demander aux gens d'apprécier leur journée pour que son absence ne soit pas une source de distraction.
- Ressources – ShaynaShayna et son époux ont maintenu un niveau plus élevé d'indépendance grâce à un programme gouvernemental.
- Interaction avec les professionnels – ShaynaShayna décrit deux rencontres négatives avec des professionnels de la santé qui ont eu un impact sur la capacité de son époux de faire face à sa maladie.
- Impact sur la vie professionnelle et la carrière – ShaynaQuelquefois la performance au travail de Shayna était compromise par ses responsabilités de proche aidante.
- Problèmes du système de santé – ShaynaLes programmes pour permettre aux bénéficiaires de demeurer fonctionnels en société sont indispensables. Shayna pense qu'il est important de mettre le tout en perspective.
- Les effets du comportement des bénéficiaires de soins – ShaynaShayna déclare: "Cela fait une grande différence pour le proche aidant si le bénéficiaire de soins est capable de reconnaître les efforts et le bien-être du proche aidant."